Yanina y Carina. Una historia de amor y de entrega.

Yanina y Carina. Una historia de amor y de entrega.

Ley de Donación de Órganos, una realidad en el relato de Yanina

Tiempo estimado de lectura: 5 minutos Yanina y Carina. Una historia de amor y de entrega.

Tiempo estimado de lectura: 5 minutos

Por Pablo Kulcar

La Cámara de Diputados sancionó por unanimidad el proyecto de “Ley Justina”, que marca un antes y un después en la donación de órganos en la Argentina. A partir de esta ley, todas las personas son donantes de órganos, salvo que hubieran expresado su voluntad contraria.

La ley fue sancionada por 202 votos a favor, sin abstenciones, en julio de 2018. Fue el final de una sesión emotiva, que terminó con todos los diputados aplaudiendo de pie. La ley adoptó el nombre de Justina Lo Cane, la nena de 12 años que falleció el 22 de noviembre de 2017 por no haber recibido un trasplante de corazón a tiempo. Como pasó en el Senado, los padres de Justina, Ezequiel y Paola, también sus hermanos y abuelos, presentes en el recinto, siguieron todas las alternativas con profunda emoción.

La modificación que introduce la norma implica que los familiares de alguien fallecido ya no serán los encargados de autorizar la donación. “Podrá realizarse la ablación de órganos y/o tejidos a toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de oposición a que después de su muerte se realice la extracción de los mismos”, señala el texto.

Yanina Giglio es escritora y socia fundadora de una editorial independiente de nombre Odelia Editora. Se casó con Carina, sabiendo que ella tenía un problema importante de salud. Una enfermedad crónica. Desde un principio sólo pensó en solucionar de forma definitiva este tema. Este es el relato en primera persona de un proceso que en letras, en un papel, apenas dibuja parte de un collage de sentimientos, complicaciones, trámites y estudios, que como una atmósfera enrarecida se instaló por varios meses en la vida de estas dos mujeres.

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Yanina y Carina. Una historia de amor y de entrega.

Yanina:

Le doné un riñon hace 6 meses a mi esposa. Ella sufre una enfermedad congénita y crónica: poliquística renal. Es una enfermedad genética progresiva de los riñones. Ocurre en los seres humanos y en otros animales. Se caracteriza por la presencia de múltiples quistes en ambos riñones. La enfermedad también puede dañar al hígado, el páncreas, y raramente al corazón y el cerebro.

Convivía con ella en una vida normal hasta que hace aproximadamente 8 años se vio obligada a modificar sus hábitos alimenticios y su estilo de vida. Pero el año pasado tuvo un episodio de descompensación y los valores de sus análisis indicaban la necesidad inminente de diálisis.

Ella estaba dispuesta a hacer el tratamiento pero fui yo la que se opuso. Desde un principio, cuando supe de su situación de salud, quise acompañarla en la enfermedad de otra forma. No la quería ver atada a una máquina cada 48 horas. Allí comencé a averiguar cómo instrumentar la posible donación de un riñón compatible, y vi que eso no era nada sencillo.

Le doné un riñón hace seis meses a mi esposa, quien tenía poliquística renal, una enfermedad congénita”

Yo era compatible y teníamos 2 amigos más que estaban dispuestos a la intervención, pero para esto se deben realizar estudios pertinentes, que son uno por vez, lo que implicaba tiempo y más tiempo. Y eso era lo que yo no quería perder. Además uno tiene que ser familiar directo, de otra manera presentar un recurso de amparo ante la justicia implica que ésta deberá verificar que es una donación y que no media pago alguno.

Fueron 5 meses de mucha ansiedad. Fueron 40 los estudios que determinaron que finalmente podría soportar la operación y las consecuencias. Una vez que estuve apta médicamente para hacerla, tuve miedo de que le pasara algo a Carina durante la cirugía, o lo peor, que el órgano terminase rechazado a pesar de que estos cuarenta estudios decían que era compatible.

El tema fue algo de mucha charla entre las dos. Ella no quería asumir el riesgo que yo quedara con secuelas. No me quería como su donante. Eso le generaba un tipo de culpabilidad frente a lo que su enfermedad me hacía enfrentar y a la posibilidad de no fuera todo como se esperaba. Finalmente aceptó y fue entonces cuando comencé a buscar información de otros donantes, cosa que me fue difícil. Psicológicamente la situación es rara. Muy rara, desde el antes, el mientras y el después. Lo más parecido a viajar al espacio y volver siendo otro. A un lugar que también es diferente.

Hay gente que vive 10 o 15 años con diálisis pero yo quería evitarlo a toda costa. Carina tiene una mala historia con la enfermedad que padeció su mamá. Su madre fue sometida a dos malas praxis y sufrió mucho. Ese era el fantasma que revivía en ella y eso es lo que yo debía evitar.

Fueron 5 meses de mucha ansiedad, yo quería que ella no dependiera de hacer diálisis y ella se sentía culpable”

Finalmente la operación se hizo y toda la relación se resignificó. La nuestra como pareja, y la mía conmigo y con el mundo. Es un volver a existir de otra manera y eso indefectiblemente te cambia.

Actualmente me controlo cada 3 meses, estoy estable pero el post operatorio fue más largo de lo previsto. Enfrentarme con esto me generó una frustación. Lo sufrí física y psíquicamente. No entendía qué me pasaba. Los dolores eran muy fuertes, sobre todo en la espalda, del lado derecho, donde está el riñón que me quedó.

Tenía contracturas musculares que eran como hachazos. Estaba parada 20 minutos y me dolía. Entonces me sentaba y a los veinte minutos me volvía a doler. Vivía cambiando de posición, consumiendo calmantes derivados de la morfina, y el dolor era un compañero permanente.

Por suerte tenía el contacto de un profesional que practicaba la medicina tradicional china y allí encontré alivio al tema de las contracturas. En cuanto a la alimentación, debo seguir una dieta baja en proteínas y baja en sodio, que es casi una dieta ideal. La que todos deberíamos tener, es decir, variada, surtida, y sin excesos de ninguna índole. Por un lado estaba perdiendo algo, pero incorporaba a la vez una alimentación más sana, que de seguro ayuda a todo mi organismo en su funcionamiento. Como más sano ahora que antes de la donación.

No me siento una heroína. El Día Nacional de la Donación de Órganos me llaman muchos amigos para felicitarme. Recibo mensajes, la gente me agradece. Hasta Carina también siente que le salvé la vida. Pero el hecho es que no estuvo en mis manos. Podía salir mal o bien. Siempre hasta entrar en el quirófano pense que algo saldría mal. Tengo una historia mala con la medicina. A mi papá no le fue bien, de allí viene ese lado oscuro de quejas y reclamos.

Cuando la intervención terminó, a mi esposa le habían pronosticado unos días de post operatorio, pero sólo fueron nueve y yo seguía allí. Ella estaba felizmente bien y yo no entendía por qué mi parte en la situación era tan diferente, con tanto dolor. El hecho fue que la vida me mostró que de algo tan peligroso se puede salir bien. Ahora la medicina china está haciendo magia en mí y creo que puedo aceptar la parte de coraje que en esta hsitoria me toca. Nada más y nada menos que coraje y amor. Eso no me constituye en heroína, pero sí en una mujer valiente.

No me siento una heroína, sí una mujer valiente. La vida me mostró que de algo peligroso se puede salir bien”

Quién fue Justina Lo Cane

Justina Lo Cane estuvo internada más de tres meses en la Fundación Favaloro a la espera de un trasplante de corazón, hasta que el 22 de noviembre de 2017 murió.

Tenía tan solo 12 años y padecía una cardiopatía transgénica, que le habían diagnosticado cuando tenía 18 meses de vida. Justina estuvo primera en la lista de urgencias del INCUCAI, pero el corazón compatible nunca llegó y finalmente falleció.

Por su enfermedad, sufrió una trombosis en una de sus piernas y tuvieron que amputarle los cinco dedos del pie. Su desaparición es sólo física. Ella vive por siempre en la nueva ley de trasplantes.

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