Comer sin límites y nunca saciarse: el extraño síndrome que afecta a muchos niños

Tiempo estimado de lectura: 4 minutos El Síndrome de Prader-Willi es detectado en niños con características que afectan su desarrollo. La importancia de controlar su alimentación.

Tiempo estimado de lectura: 4 minutos

Por Mariana Maidana (marianamaidana.elcafediario@hotmail.com)

Se estima que 1 de cada 15 mil a 20 mil niños nacen con el Síndrome de Prader Willi (SPW), un trastorno neurogenético poco frecuente que se caracteriza principalmente por tener estatura muy baja (1,52 cms. en la adultez), problemas en el desarrollo intelectual y un apetito insaciable (hiperfagia) que puede desencadenar una obesidad mórbida.

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El Síndrome de Prader Willi se caracteriza por la hiperfagia,
es decir, un apetito insaciable.

Si bien no hay causas conocidas que la generen, su origen está relacionado a una anomalía en el cromosoma 15. De todos modos, no es considerado hereditario.

Según la Organización Internacional de Síndrome de Prader Willi (IPWSO por su sigla en inglés), los bebés que nacen con esta condición presentan características notorias que hacen que llamen la atención de sus padres y estos acudan a un profesional de la salud.

Entre ellas se encuentran la hipotonía, es decir una tonicidad en los músculos muy débil, un peso ligeramente bajo y también se detecta que el lactante no succiona bien el pecho de su madre.

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Este síndrome también produce hipotonía, lo que se traduce en músculos débiles.

De la misma manera, los niños con SPW, al iniciar la etapa de alimentación con sólidos, comienzan a tener un apetito excesivo y a no saciarse, haciendo que coman grandes cantidades de alimentos sin tener náuseas o indigestión, lo que normalmente sucedería en una persona sin esta patología.

En ese sentido, esta insaciabilidad por la comida, combinada con un requerimiento de calorías más bajo del normal, y a menudo, la disminución de la actividad física relacionada con la hipotonía, tienen como resultado un aumento rápido de peso.

La IPWSO explica que, si no se supervisa el acceso a los alimentos, es muy probable que se produzca una obesidad grave que eventualmente lleve a las consecuencias propias de esta última que incluyen: dificultades respiratorias, enfermedades cardíacas, diabetes mellitus, hinchazón grave de tobillos y pies, anomalías del sueño y otros problemas. Es por ese motivo que es muy importante controlar la ingesta de alimentos del paciente por parte de su familia y con ayuda profesional.

Ejemplo de lucha y superación

La Asociación Argentina del Síndrome de Prader Willi está integrada por padres de niños y niñas que, además de brindar información útil para familiares de pacientes que no saben cómo encarar el diagnóstico, los acompaña y apoya para mejorar la calidad de vida de sus hijos.

Claudia Alcazar es la Secretaria de esta entidad y madre de Bautista, diagnosticado de Síndrome de Prader Willi hace 13 años, cuando sólo tenía cuatro meses de vida. Cuenta que al notar la hipotonía muscular en su hijo y que tampoco lloraba ni demandaba alimento, decidió llevarlo al pediatra donde, tras descartar otros dos síndromes genéticos, lo diagnosticaron con Prader Willi.

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Bautista, todo un luchador, no se rinde.

«Enterarnos de esto fue realmente doloroso, no sabíamos cómo seguir, pero de lo que sí estaba segura era de que haría lo imposible para brindarle la mejor calidad de vida. Es por eso que lo primero que hice fue recurrir a una estimuladora temprana, tal como me lo indicaron los médicos; después fuimos agregando otras terapias para su bienestar», narra Alcazar.

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Terapias mediante, Bautista pudo desarrollarse bien.

De la misma forma, esta mamá explica que, si bien el tema de la alimentación ha modificado sus costumbres familiares y sociales, ya que hay muchas actividades a las que deben pensar y decidir si es beneficioso o no que asista, Bautista sobrelleva muy bien el síndrome.

«Bautista es muy cuidadoso y consciente con respecto a la alimentación, sabe lo que puede comer o no, pero aun así no tenemos que perder de vista ese aspecto por la hiperfagia que conlleva el síndrome y que está latente siempre», indica Claudia, quien añade que el acompañamiento de sus hermanos ha sido fundamental para lograr esto.

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Un mensaje alentador.

Desde el punto de vista cognitivo, señala que Bautista es un nene al que le gusta aprender y que de hecho va al colegio junto a su maestra de apoyo, con mucho entusiasmo.

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Excelente la nota .informativa, buen disparador para seguir informándonos.
Claudia y Bauti sigan adelante!!!!
Todo se puede!!!!

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