Cáncer infantil: la Ley Oncopediátrica, a un paso de la sanción en Mendoza

Tiempo estimado de lectura: 3 minutos La Ley Oncopediátrica busca proteger a las niñas y los niños con cáncer, y dotar de recursos a las familias más vulnerables. La iniciativa de 300 familias.

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Tiempo estimado de lectura: 3 minutos

Por Sabina Nallim (rnallim@hotmail.com)

El proyecto de ley relacionado con el cáncer infantil que surgió en el país por la fuerza de más de 300 familias, se comenzó a gestar en febrero, pero sólo a mediados de septiembre llegó al Congreso Nacional con la firma de la diputada nacional Soher El Sukaria (Córdoba-PRO). En paralelo, varias familias se organizaron en las distintas provincias para presentar proyectos en las Legislaturas provinciales. 

Según cifras oficiales, cada año más de 1.300 niños y niñas son diagnosticados con cáncer. La probabilidad de superar el cáncer infantil es del 70 por ciento si se detecta a tiempo. En este marco, el tratamiento es fundamental para garantizar una buena calidad de vida.  

Muchas familias atravesadas por la problemática se manifestaron a finales de noviembre en la Legislatura mendocina exigiendo premura en el tratamiento de la Ley Oncopediátrica, que aseguran, «se encuentra trabada»

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Familias movilizadas en la legislatura mendocina.

Una deuda pendiente en Mendoza

La Ley promueve la emisión de un certificado oncológico para cubrir y satisfacer no sólo las necesidades del niño o niña, sino también busca asegurarle los recursos económicos a los padres hasta que el tratamiento concluya con el alta definitiva. La enfermedad suele implicar internaciones prolongadas durante las cuales las familias acompañan a las niñas y los niños como pueden: muchas veces relegando su trabajo.

Uno de los pilares fundamentales de la Ley Oncopediátrica es asegurar la cobertura total por parte del sistema de Salud Pública, como así de todas las obras sociales. Otro punto que incorpora la Ley es que el Estado brinde ayuda económica a las familias en esta situación, en un monto equivalente a la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad.  Al mismo tiempo, crea un registro de niños con cáncer que permite hacer un seguimiento. Para garantizar el acceso a estos derechos, el proyecto contempla la creación de un certificado para los pacientes y sus familiares que permite acceder a los trámites y a la documentación de una manera más eficaz.

El hospital pasa a ser la segunda casa de la familia de un niño con cáncer

La ciudadanía en Mendoza conoce la lucha de Thiago. El pequeño, oriundo de Maipú, logró conquistar a todo el país con la aguerrida historia que transitó junto a sus padres. Thiago tiene tan solo tres años, pero hace once meses sobrelleva una leucemia linfoblástica aguda. Florencia Bonade, su madre y una de las principales impulsoras del proyecto de ley, tuvo que renunciar a su trabajo para dedicarse por completo a su hijo, mientras Matías, el papá, es el único sostén económico de la familia. La familia, que incluye a la hermana mayor de Thiago, concurre con frecuencia al Hospital de Niños Humberto Notti; nosocomio de cabecera, no sólo de Mendoza sino de la región cuyana.

En entrevistas previas, la madre del pequeño declaró que el COVID-19 ha representado un nuevo desafío: retrasos en la atención y la quimioterapia, numerosos hisopados cada vez que Thiago ingresa al hospital y un gran riesgo de contagio ya que, el cuerpo del niño no cuenta con las defensas necesarias para hacerle frente. «Cualquier germen lo enferma. Hay que bañarlo todos los días, cambiar las sábanas, aislarlo de cualquier contacto que pueda transmitirle alguna enfermedad», ha explicado Florencia, su mamá, a los medios de comunicación.

Este dato no sorprende si tenemos en cuenta el caso de Abigail. La pequeña enferma de cáncer que tuvo que ser llevada por su padre a través de la frontera de Santiago del Estero, mostró que la pandemia hace mella en los más vulnerables.

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La imagen se convirtió en un símbolo: Abigail, con cáncer, llevada en brazos por su papá.

«La mayoría de estos niños vive gracias a la ayuda de gente solidaria, papás sin trabajos, viajes a otras provincias, dolor, miedo, necesidades e incertidumbre que acompaña sus vidas y la de uno durante años», resume Florencia Bonade.

En septiembre de este año Thiago se sometió a su última sesión de quimioterapia, pero el proceso aún continúa y los cuidados no cesarán en los próximos meses. Mientras tanto, los familiares continúan esperando una legislación que proteja a todos los niños y niñas que se encuentran bajo tratamiento contra el cáncer.

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