Billie Eilish

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Andrea Bonzini: “Así llegamos al diagnóstico del Síndrome de Tourette”

Tiempo estimado de lectura: 4 minutos Una madre narra la experiencia de su hija, quien sufre la misma enfermedad que Billie Eilish. La cantante y compositora californiana tiene el Síndrome de Tourette y se lo informó a sus seguidores a través de las redes sociales.

Tiempo estimado de lectura: 4 minutos

Producción: Silvia Martínez (silvia.martinez01@gmail.com)

Cronología

Una tarde por el 2004 escuché por primera vez a mi hermosa hija hacer sonido con los labios, como cuando uno juega con un bebé y hace el sonido con los labios de un caballito. Se repetía constantemente, le decíamos que parase y lo hacía más, parecía una burla. Se le sumaba a los guiños de los ojos, al giro de la cabeza y a los besos reiterados al espejo cada vez que se subía al ascensor. ¿Qué estaba pasando?

En el control con su pediatra, que la conoce desde su primer día de vida, para la ficha médica anual de la escuela, le comentó sobre los sonidos y además le reiteró sobre los guiños, movimientos de la cabeza, cosas que desde hacía 2 años (2003) se los venía relatando en cada consulta. Por supuesto, obtuve la misma respuesta: “sos una madre cargosa, no tiene nada ya se le va a pasar”.

Seguía transcurriendo el año y nada se modificaba. Es más, cada vez se sumaban más cosas. La ira, alguna fobia, en la casa ya se convivía con peleas, gritos, palabrotas inimaginables para una niña de 8 años. Una mañana llegué a mi lugar de trabajo, una escuela, con la cara desencajada. La noche había sido dura y nadie me decía qué podía ser ni qué pasaba.

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Diagnóstico

El destino puso esa mañana en mi oficina al psicólogo institucional. Al comentarle la situación en mi casa, me comentó que dadas las características que le contaba, el cuadro se asemejaba al de una enfermedad que se llama Síndrome de Tourette, y que consultara a un neurólogo infantil.
“¿Qué?, ¿de qué me habla?“, pensé. Corrí a Guglearlo. Frente a la pantalla de la computadora, mi cara cambiaba segundo a segundo del asombro al leer lo que significaba. Esa descripción era la de mi hija.

Después vino la seguidilla de médicos, estudios, hasta llegar a un diagnóstico.
“¡Al fin sabía lo que le pasa y podremos ayudarla!”, pensé. En ese momento tenía 8 añitos. Fueron años duros. Años de investigación, años de aceptación, años de ensayo y error, de buenos profesionales, de malos profesionales, de lucha con la familia y la negación. De explicarle a todos sus maestros, a los papás de sus amiguitos.

Años de explicar que podía hacer todo lo mismo que cualquier otra niña de su edad primero y adolescente después. Años de mandar medicación a un campamento, a un viaje de egresados. Me miraban con temor ante la responsabilidad que conlleva el cuidado, y sobre todo sentía el miedo de las personas que no comprendían que no era peligroso ni contagioso. Qué sólo había que estar atentos, que tomara la medicación y que jugara, disfrutara, pasease, bailara, cantase, etcétera.

Billie Eilish, referente de millones de adolescentes, tiene Síndrome de Tourette.

Evolución y Asociación

Pasaron 8 años, ya era una hermosa adolescente, aunque demás más está decir que la mezcla de la adolescencia y el Tourette es TERRIBLE. Un día, conversando con su hermano, mayor que ella por 3 años, me comentó que sería una buena idea poder transmitir toda la experiencia obtenida e investigada a otras familias que tienen niños con Tourette.

Al cabo de un tiempo nació la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, sobre todo para informar y educar a los docentes para que nuestros hijos no tengan una mala experiencia en el recorrido de su etapa escolar, ya que es la más importante dentro de su crecimiento.

Es tan importante el apoyo de una mamá o de un papá cuando reciben el diagnóstico… Uno sale del consultorio con tantas preguntas sin respuestas. Con miedos y ansiedades. Poder allanarles el camino que comienzan a desandar, por haberlo ya transitado, calmarlos, contarles que uno ya lo pasó, pero que todo tiene solución y por sobre todas las cosas, un resultado exitoso.

También compartir entre las familias testimonios y apoyarnos en momentos buenos y no tan buenos, porque el camino en algunas etapas es duro de llevar y ahora todos sabemos que no estamos solos y que en equipo las cosas salen mejor.

Me siento orgullosa de mi hija, de ver como día a día va buscando herramientas para salir adelante. De cómo afronta las etapas difíciles, de lo madura que hay que estar para enfrentar a cualquier persona que la mire o le diga algo, y explicarle qué es lo que le pasa. Orgullosa de cuando en su momento, con 12 años, enfrentó a sus compañeros y explicó que el Síndrome de Tourette estaba con ella, que no lo podía dejar cuando quisiera, y que era que igual que ellos en todo lo demás.

Los síntomas

Para aquellos que nunca escucharon sobre el ST, se los resumo:

* Es un trastorno neurológico (no es Psicológico como muchos piensan).

* Se manifiesta a través de tics motores y tics fónicos, y son involuntarios.

* También presenta trastornos asociados a los tics como ser, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), déficit de atención (ADD), déficit de atención con hiperactividad (TADH), trastornos de ánimo, trastornos de sueño, ansiedad, oposicionismo desafiante entre otros.

* Se dá más en varones que en mujeres.

* Se manifiesta antes de los 21 años.

* Después del diagnóstico a temprana edad hay que pensar que transitan toda la escolaridad primaria y secundaria, por eso es tan importante difundir y capacitar a los docentes.

* Aún no tiene cura.

* Los tics motores y por lo menos uno fónico, deben persistir mínimo un año para que se puedan diagnosticar.

* No hay estudios clínicos que lo diagnostiquen, sólo observación y relato.

* Después de los 21 años los tics tienden a disminuir, pero se sostienen los trastornos asociados.

* La terapia cognitiva conductual, con la reversión de hábitos, es la recomendable para el Tourette.

* El neurólogo y el psiquiatra son los profesionales que pueden diagnosticar este síndrome.

* El trabajo en equipo entre la familia, la escuela, el terapeuta cognitivo conductual y el neurólogo o psiquiatra, es fundamental para obtener resultados positivos en el tratamiento.

La asociación capacita, difunde, informa sobre Tourette realizando charlas, jornadas, capacitaciones tanto en Buenos Aires como en el interior del país. Se hace todo desde el corazón, ya que no recibe dinero.

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  • Andrea Bonzini es Profesora de Educación Física y Fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette
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